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« Je lance l’alerte face à l’abandon des personnes handicapées »

Malgré les discours politiques tenus depuis des années, l’accompagnement des personnes handicapées reste lourdement déficitaire. Rencontre avec Pascal Damoinet, éducateur spécialisé.

Quel est votre parcours auprès des personnes handicapées ?

Je travaille auprès d’elles depuis 1995. Je suis passé par de nombreuses structures : centres d’aide par le travail - aujourd’hui nommées ESAT -, hôpitaux de jour, foyers médicalisés, services d’accompagnement à la vie sociale, hôpital psychiatrique, institut médico-éducatif…, en province et en Île-de-France. J’ai ainsi accompagné des enfants, des adolescents et des adultes autistes, plus ou moins dépendants, et des personnes que l’on désigne médicalement comme ‘‘psychotiques’’, ‘‘schizophrènes’’… Il existe une grande diversité de modes de prise en charge, plus ou moins médicalisés, plus ou moins éducatifs... sans parler de la taille des structures et des moyens hétéroclites dont elles disposent. Les activités dont bénéficient les usagers sont elles-mêmes diverses, les équipes ont des compositions différentes qui orientent la prise en charge. Il faut sans doute éviter d’uniformiser la vision d’un secteur qui recouvre des réalités aussi diverses ; mais dans le même temps, à travers mon expérience, je peux porter un regard d’ensemble sur le secteur du handicap.

Quel regard portez-vous sur votre parcours ?

Le premier point, c’est que beaucoup de personnes qui nécessitent un suivi n’y accèdent pas, ou y accèdent tardivement, alors même que la prévention et la prise en charge la plus précoce possible déterminent en bonne partie leurs trajectoires. Nous accompagnons des personnes dont les diagnostics ont souvent été réalisés après des années d’errance personnelle et institutionnelle, de diagnostics partiels et non suivis d’effets, ou ayant connu des ruptures dans l’accompagnement. Les familles sont souvent démunies, épuisées et en souffrance, avec ce sentiment de culpabilité de n’avoir pas pu ou su avoir recours à des professionnels et à des structures adaptées. On peut parler d’une forme d’abandon de la part de la société et de l’État, dont une des formes est d’ailleurs la méconnaissance statistique : on constate qu’il n’existe pas d’études permettant de dénombrer finement les besoins de prise en charge, mais personne ne s’occupe réellement de sortir de l’ombre ce phénomène.

Qu’en est-il de la qualité de l’accompagnement des personnes ?

C’est le second point : la qualité de l’accompagnement des personnes handicapées reste globalement insuffisante, et encore ce terme est politiquement correct : la situation est honteuse, pour un pays qui prétend être le pays des droits de l’homme. Bien sûr, les professionnels et les structures font ce qu’elles peuvent, et certaines développent d’ailleurs des pratiques innovantes, par exemple pour les accompagner dans des activités de la vie ordinaire. Dans le même temps, la qualité de l’accompagnement est souvent insatisfaisante, insuffisamment pluridisciplinaire, loin d’offrir la possibilité aux personnes de construire un projet de vie qui nécessiterait, en réalité, beaucoup plus de moyens. Mais, malheureusement, ce n’est pas tout. Concrètement, une partie des personnes censées être accompagnées sont maintenues dans des situations de grande souffrance, et aussi dans des environnements insalubres.

Pouvez-vous préciser ?

Bien des usagers font l’objet d’un accompagnement minimaliste. Les éducateurs manquent de temps pour faire un véritable travail éducatif. Ils se retrouvent seuls pour accompagner des personnes très malades, alors qu’ils auraient besoin d’un travail collaboratif avec d’autres professionnels et d’être soutenus. En plus de 20 ans de pratiques, j’ai rencontré de nombreux professionnels : infirmières et médecins, psychiatres, psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes, orthophonistes… mais il existe un décalage permanent entre les besoins des personnes et les compétences, mobilisées le plus souvent à temps partiel ou ponctuellement, pour les accompagner. La santé des usagers est elle-même insuffisamment prise en compte, voire pire. Enfin, le suivi social est souvent défaillant : insuffisance des aides financières, déficit d’accès aux droits, maintien de conditions d’hébergement insalubres, etc.

Un exemple 

Prenons celui du maintien à domicile. Théoriquement, dans des situations qui ne nécessitent pas une prise en charge en milieu fermé, l’accompagnement se fait à domicile. Il s’agit a priori d’une bonne solution, la personne pouvant théoriquement ainsi conserver un certain niveau de lien social, construire des projets personnels dans le milieu ordinaire. Mais en pratique, une partie de nos usagers sont totalement isolés, sans accompagnement réel et parfois dans des conditions d’hygiène catastrophique. Cette situation est cachée sous le tapis par les institutions.

La situation de nombreux handicapés est honteuse. Il y a un combat politique à mener pour que la société se mobilise, pour que l’État cesse de faire l’autruche et pour soutenir les usagers, les familles et les professionnels.

À la faveur d’une évolution de la prise en charge, on découvre parfois des situations de maltraitance, de défaillance du suivi éducatif, auxquelles on essaye de remédier au maintien des habitudes. Mais, et c’est un constat très douloureux pour les professionnels, la routine l’emporte souvent car il y a la charge de travail, les autres personnes à suivre. Cela me semble comparable à la situation des infirmières qui expliquent ne pas pouvoir se consacrer au suivi d’un patient hospitalisé comme il le faudrait sans que cela soit nuisible aux autres patients. Encore une fois, la question n’est pas de stigmatiser les professionnels, qui n’ont pas les moyens d’un accompagnement de qualité et qui de plus sont parfois insuffisamment formés. Ce que je souligne, c’est qu’il y a un combat politique, au bon sens du terme, à mener pour que la société se mobilise, pour que l’État cesse de faire l’autruche et pour soutenir les usagers, les familles et les professionnels. Continuer à faire comme aujourd’hui, en saupoudrant de maigres moyens supplémentaires, c’est laisser perdurer des situations qui ne sont pas acceptables, où des personnes sont simplement maintenues par un service minimum qui empêche, plus ou moins d’ailleurs, qu’elles passent à l’acte.

Ces dernières années, des lois visant à améliorer la prise en charge du handicap ont été adoptées. N’en avez-vous ressenti aucun effet ?

Concernant la création de nouveaux établissements et l’augmentation du nombre de places, les besoins sont tels qu’elles changent peu de choses pour l’immense majorité des usagers et des aidants familiaux. C’est d’ailleurs pour cela que de nombreuses familles continuent de placer leurs enfants dans des structures belges et que la situation des personnes handicapées vieillissantes reste particulièrement précaire. Enfin, le secteur de l’aide à domicile progresse mais de manière insuffisante. On sait qu’il s’agit d’un domaine où de nombreuses créations d’emplois sont possibles, mais le soutien public est insuffisant pour aider à la structuration des filières, à la solidification des structures existantes et à la professionnalisation des interventions.

La loi a permis de progresser, en principe, sur la prise en compte de la parole de l’usager, et cela contraint effectivement à lui trouver une place dans la prise en charge. Mais d’une part cela reste fragile, ne serait-ce qu’en raison du fait que culturellement le pouvoir médical reste très dominant ; d’autre part, les projets de vie des personnes sont souvent irréalistes et impossibles à mettre en œuvre, dans la situation réelle des personnes et dans les conditions de travail qui sont les nôtres. Globalement, ces dernières sont mauvaises : formation déficitaire, bas salaires sans rapport avec le rôle social des éducateurs, cloisonnement entre les équipes et entre les structures, manque de concertation… Enfin, le phénomène de bureaucratisation de l’accompagnement s’est accéléré : nous passons par exemple beaucoup de temps à justifier de nos tâches quotidiennes, et pendant ce temps là, qui semble destiné à rassurer les tutelles, les administrations et leurs budgets étriqués, nous passons moins de temps avec les personnes. Bref, tout reste à faire pour un accompagnement digne des personnes handicapées.

* Propos recueillis par Cerises